Ein Alltag voller Überraschungen: Leben mit Multipler Sklerose

Gestern, beim Einkaufen, fiel es mir auf: Wie das grelle Licht in den Gängen der Supermärkte übertrieben hell war. Plötzlich hatte ich nicht nur die Regale mit den bunten Verpackungen vor Augen, sondern auch einen scharfen Drang, einfach zu verschwinden. Es war nicht einfach der Tag, an dem ich müde war, sondern der ständige Begleiter, der in den letzten Jahren mehr und mehr Teil meines Lebens wurde. Ein ungebetener Gast, den ich Multipler Sklerose nenne.

Diese Diagnose, vor fünf Jahren erhalten, war nicht einfach eine medizinische Feststellung. Sie war ein neues Kapitel, eines, das ich mir nie gewünscht hätte. Es ist dieses spezielle Gefühl, das man hat, wenn man nach einer Untersuchung im Wartezimmer sitzt und die Worte des Arztes sich wie ein schwerer Nebel um einen legen: „Es könnte erklärt werden, aber es wird nie wirklich aufhören.“

Was mit sporadischen Taubheitsgefühlen begann, entwickelte sich rasch zu einem Chaos aus Müdigkeit, Regelschmerzen und einem ständigen Über- oder Untersteuern meiner eigenen Sinne. Es ist ein bisschen so, als würde man auf einer Welle paddeln, die einen immer wieder ins Wasser stürzt. Man lernt, die Wellen zu lesen. Man erkennt, wann der nächste Schub kommt, und man hat eine Art respektvollen Abstand zu diesen unberechenbaren Kräften entwickelt.

Wenn ich eine Einkaufsrunde drehe, ist jeder Gang eine kleine Herausforderung. Die Regale, die sich endlos zu ziehen scheinen, der Geruch von frischem Brot, der die Luft erfüllt, und das Geschrei der Kinder in der Spielzeugabteilung, all das kann sowohl berauschend als auch überwältigend sein. Ich habe gelernt, meine Energien klug einzuteilen. Das bedeutet, dass ich oft mit einer Liste in der Hand ins Geschäft gehe – oder, noch besser, mit jemandem, der mir hilft, den Überblick zu behalten. In der Regel bin ich diejenige, die die Liste für alle anderen macht, auch wenn ich das Ziel nur halb erreichen kann.

Das ist das Paradoxe. Ich habe eine Art von Kontrolle über mein Leben, während ich gleichzeitig von einer Krankheit begleitet werde, die mir genau diese Kontrolle rauben möchte. Diese ständige Auseinandersetzung mit meiner Gesundheit hat mir nie das Gefühl gegeben, im Mittelpunkt des Geschehens zu stehen. Vielmehr bin ich zu einem stillen Beobachter meines eigenen Lebens geworden. An manchen Tagen kann ich mich aufraffen und das Haus verlassen; an anderen bin ich mit meiner eigenen Müdigkeit beschäftigt. Es ist ein Spiel, das ich nie wirklich gewonnen habe.

Umso mehr genieße ich die kleinen Momente der Normalität, die es noch gibt. Ein freundliches Lächeln eines Fremden, eine Tasse Kaffee auf der Terrasse oder das stille Lauschen des Regens während ich in eine Decke gehüllt die neuesten Nachrichten lese. Diese kleinen Freuden haben die Fähigkeit, meine Sorgen für einen Moment zu vertreiben. Sie zeigen mir, dass das Leben trotz aller Unannehmlichkeiten weitergeht und dass ich immer noch in der Lage bin, kleine Glücksmomente zu schaffen.

Ich habe festgestellt, dass Humor eine Art von Medizin ist. Wenn ich meine Krankheiten mit einem kleinen Augenzwinkern betrachten kann, kann ich die Schwere der Diagnose etwas lockern. Ich mache Witze über meine eigene Vergesslichkeit oder die absurden Situationen, die sich bieten, wenn ich eine Menge Dinge für eine kurze Zeit erledigen möchte und dabei in der Hektik den Überblick verliere. Jedes Lächeln, das ich dabei ernte, ist eine kleine Belohnung, ein Zeichen dafür, dass ich nicht alleine bin.

Meine Erfahrungen mit Multipler Sklerose sind nicht nur ein Kampf. Sie sind auch Teil einer Reise, die mir viele Lektionen erteilt hat, von der Kraft der Gemeinschaft bis zur Wertschätzung der kleinen Dinge im Alltag. Die Krankheit hat mir eine besondere Art von Wahrnehmung verliehen, als wäre ich jetzt auch in der Lage, Dinge zu sehen, die andere vielleicht übersehen. Und so versuche ich, den Raum zwischen den Herausforderungen und den Freuden zu finden, auch wenn das manchmal wie ein Tänzeln auf dem Seil erscheint – wackelig, ungewiss, aber immer in Bewegung.